Antoteia, la diosa de la visión

Texto por

Amalia González 

Paulina Paffen 

Isabella Galeano 

Maria Antonia Tamayo 

Justin Morales 

Maria Antonia Molina Vargas es una joven paisa de 18 años que, sin duda, ha demostrado, más que nadie, lo que es tener resiliencia, positivismo y ganas de salir adelante frente a las situaciones que se presentan en la vida.

Desde muy pequeña, entró al colegio Marymount de Medellín; su amor por el colegio era inmenso, pero poco a poco, con el pasar del tiempo, las cosas se empezaron a complicar. Cuando estaba cursando transición, sus profesores empezaron a notar que se paraba mucho de su silla, se dispersaba y se acercaba al tablero con mucha frecuencia. Fue entonces cuando creyeron que podía tener déficit de atención, sin embargo, para Paulina, la mamá de Maria Antonia, esto no podía ser cierto; muchas cosas no concordaban y no estaba muy convencida de que su hija pudiera tener ese trastorno crónico.

A pesar de que Paulina no sabía qué estaba pasando con su hija, siguió las recomendaciones del colegio y empezó a llevarla a centros de déficit de atención, donde le enviaron medicamentos y le realizaron ciertas terapias. Transcurrió el tiempo y no le hacían bien las pastillas para el déficit de atención, pues la tenían muy baja de ánimos y adormecida, por lo que, más adelante, le suspendieron los medicamentos con el fin de que la situación mejorara.

Maria Antonia siguió con ciertos comportamientos inusuales y fue una de las profesoras quien por fin identificó el problema principal: no era capaz de ver de manera clara el tablero. Al llevarla a una cita con una oftalmóloga (que coincidencialmente había hecho una tesis sobre una enfermedad llamada Stargardt), se planteó el posible diagnóstico de que padeciera esta enfermedad, la cual la médica había estudiado con tanto detenimiento. Para ese momento, Maria Antonia tenía 8 años y sus padres decidieron viajar a Bogotá para encontrar respuestas y someterse a varios exámenes que dieran el diagnóstico final.

Un año después, confirmaron que sí tenía Stargardt, una enfermedad ocular que afecta a 1 de cada 10.000 personas y produce pérdida de la visión en niños y en adultos jóvenes. Es una enfermedad hereditaria y una forma de degeneración macular que aparece cuando una parte de la retina (la que da la visión central), llamada la mácula, se empieza a descomponer. En el caso de nuestra entrevistada, la enfermedad afecta su visión central (ella ve una mancha negra en toda la mitad de su visión y esta mancha crece cada día más (solo puede ver un poco por la visión periférica, por los laterales).

Con el paso del tiempo, fueron entendiendo la enfermedad y se adaptaron a esta sin ponerle limitaciones a Maria Antonia; querían que tuviera una vida “normal” y que fuera feliz. Fue aprendiendo qué podía y qué no podía hacer; en el colegio, los profesores, las compañeras y la mamá fueron de gran ayuda en todo este proceso que, indiscutiblemente, fue un gran desafío.

Tuvimos la oportunidad de entrevistar a Maria Antonia Molina y fue una gran experiencia. En toda la conversación que tuvimos con ella fue muy extrovertida, cercana y abierta en cuanto a su enfermedad; nos brindó un mensaje muy claro acerca de la manera de ver su vida: a pesar de su discapacidad, la vida se puede vivir de una manera feliz y trascendente.

Es una joven muy dulce que ha entendido y ha aceptado su enfermedad de la mejor manera; nos demostró que quiere ayudar a muchas personas, tiene muchos sueños por delante y, sobre todo, mucho por aportar a la sociedad desde sus valores y desde los aprendizajes que ha obtenido de vivir con Stargardt.

Maria Antonia se encuentra en redes como Antoteia; “Teia” significa diosa de la visión y, definitivamente, ella lo es: una diosa cuando se trata de mirar más allá, de ver lo bonito en las personas, lo positivo a cada situación y el aprendizaje en las dificultades.

¿Cómo se describiría?, para usted, ¿quién es Maria Antonia Molina?

Soy una persona muy alegre y trascendente que da amor todo el tiempo. Me gusta hacer feliz a las demás personas e ir siempre más allá; no se trata solamente de vivir una experiencia o conocer a una persona, sino de siempre encontrar el aprendizaje y la reflexión en todo, ya que así puedo intentar ser mi mejor versión cada día. Soy una persona soñadora que quiere lograr muchas cosas; sé que los sueños se cumplen por medio de metas que hay que trabajar con esfuerzo para poder lograrlas. Por último, soy una persona que busca un cambio en la sociedad para así generar conciencia.

Sabemos que le diagnosticaron Stargardt a los 8 años. A pesar de ser muy pequeña, ¿recuerda lo que sintió en el momento en que le dieron el diagnóstico?, ¿qué pasaba por su cabeza?

Para mí no fue algo tan impresionante, yo no lograba asimilar bien lo que sucedía, y mis papás no expresaban mucho sus sentimientos frente a mí; era muy pequeña, entonces me acuerdo más de lo que me dijeron a lo que de verdad sentía en ese momento. Obviamente, fue difícil no saber bien qué me estaba pasando al principio, pero luego no lo sentí como algo difícil, pues todos a mi alrededor sabían y lo tomaron como algo normal; no me juzgaron, no me hicieron bullying y, lo más importante, mi familia siempre me apoyó, entonces no tuve que afrontarlo sola.

¿Siente que su familia se vio afectada después de haber recibido el diagnóstico?, ¿de qué manera?, ¿en qué aspectos?

Siento que mi familia sí se vio afectada, pero yo no me di cuenta, porque estaba muy pequeña. Al parecer, era un tema intocable alrededor de la familia, solo se sabía que yo tenía el diagnóstico, pero no se hablaba al respecto. El día que me diagnosticaron, mi papá estaba conmigo, y a pesar de que no es una persona de mostrar mucho sus sentimientos, sí fue una noticia difícil de asimilar. A mi mamá le dio muy duro, ella era muy joven y no entendía qué pasaba; trataba de distraerse para olvidar lo que estaba pasando. Las discusiones entre mis padres se hicieron frecuentes, se sentían frustrados por lo que me estaba pasando, y yo sentía que había más tensión de lo normal, a pesar de que ya estuvieran divorciados. Por otro lado, mis abuelos siempre lo afrontaron con tranquilidad, mi abuelo oraba por mí y por mis ojos y mi abuela se dedicó a investigar más sobre la enfermedad para tratar de buscar ayuda.

El apoyo de la familia en situaciones como estas es fundamental, usted tiene padres muy jóvenes , ¿cómo es su relación con ellos?

Mis papás son muy jóvenes, entonces es muy bacano, porque me entienden, son tranquilos y de mente abierta; pero más allá de esto, su compañía es demasiado importante y no sé qué haría sin ellos, pues me dan todo, me apoyan, siempre están ahí para mí y en todo este camino de la enfermedad, nunca me han faltado. 

Desde temprana edad inició sus estudios en el colegio Marymount, donde sabemos que siempre estuvo muy a gusto, sin embargo, ¿alguna vez consideró cambiar de colegio para estudiar en uno especializado para niños con baja visión?

Cuando estaba en tercero de primaria, me empezó a ir muy mal académicamente, porque fue el año del diagnóstico, nadie sabía que tenía y falté a muchas clases; en ese momento fue cuando las directivas me dijeron que tal vez lo mejor sería cambiarme de colegio. Mi mamá me dio la opción de pasarme a uno con un enfoque más cultural al que podía acoplarme más fácil, pero la verdad nunca quise; yo amo mi colegio y toda la vida lo amaré. Además, sabemos que pasarse de colegio es algo muy difícil en cuanto a las nuevas relaciones, poder acomodarse y sentirse bien en un nuevo entorno. Quedarme fue la mejor decisión y gracias a todo el apoyo de mi colegio, pude graduarme.

Sabemos que en el colegio todos fueron muy comprensivos, tanto profesores y directivos como tus compañeras, ¿tiene alguna anécdota sobre esto?

Así como todo esto era nuevo para mi familia, también lo fue para el colegio, y por eso el médico que me hacía las terapias fue a la institución para orientarlos. Recuerdo que hicieron una actividad guiada por la psicóloga en la que le entregaron a cada una de mis compañeras unas gafas que hacían la simulación de lo que es mi enfermedad y la forma en la veía, esto con el fin de que estuvieran al tanto y entendieran lo que yo tenía, para hacer mucho más fácil la convivencia y mi relación con el entorno. Además, compraron cosas para facilitar mi vida académica, como lupas, domos, marcadores y cuadernos especiales. Gracias a todo esto fue que pude llevar mi enfermedad con normalidad y de la mejor manera, al tener el apoyo del colegio y de mis compañeras.

Teniendo en cuenta que la enfermedad de Stargardt es progresiva, ¿cuál ha sido el momento más desafiante desde que fue diagnosticada?

Mi mamá y yo estábamos en la clínica, porque a mi hermana le había dado apendicitis. Un día, estando en la habitación, nos prendieron la luz muy temprano en la mañana y eso me “lastimó” los ojos. Desde ahí, empecé a ver unos puntos blancos en la visión central y no se quitaban; le comenté a mi mamá, pero no trascendió. Con el tiempo, esos puntos se volvieron una mancha negra y fue el momento más complicado de todo mi proceso. Por mucho tiempo guardé esa preocupación de no saber qué tan grande llegaría a ser la mancha y si en algún punto me quedaría ciega por completo, lo peor fue que ese momento lo viví sola por miedo de contarle a mi familia, entonces fue muy difícil.

Para usted, ¿quién es la persona que mejor la ha entendido y dado apoyo durante todo el proceso? La que considere ha sido esencial e indispensable para sobrellevar la enfermedad.

Siento que sin la ayuda de todos los que me rodean, no hubiera sido capaz. Las personas con discapacidad visual necesitamos de mucha ayuda y a mí eso nunca me faltó; desde mis compañeras del salón que estuvieron pendientes de cualquier cosa que necesitara, hasta los profesores que se adaptaron y estuvieron dispuestos en todo momento. Entonces al final, todos los que te rodean, que son conscientes y tienen las herramientas, son de suma importancia. Sin embargo, considero que fue mi mamá quien más me ayudó en la época de colegio, pues era la que estaba todo el tiempo en casa, me apoyaba con las tareas y estaba siempre pendiente de mi proceso.

¿Podría describirnos la forma en la que ve o percibe los movimientos, las personas, los colores, las letras, etc.?

 Los colores nunca me habían dado tanta dificultad como lo hacen actualmente, especialmente los tierra o los que son muy oscuros, pero por lo general sí distingo la mayoría. Veo la forma de las cosas, por ejemplo, soy capaz de montar en bicicleta, porque puedo reconocer que hay personas a mi alrededor al ver cierto tipo de bultos. Lo que no puedo ver son los detalles de los rostros, no veo pecas, lunares o el largo de unas pestañas; veo borroso y las cosas muy generales, es decir, me doy cuenta si alguien está sonriendo, pero no si tiene las cejas depiladas.

Sus amigas siempre han sido de gran ayuda y un apoyo indispensable, y una muestra más de esto fue el regalo que le dieron en el último año del colegio, ¿podría contarnos esta historia?, ¿cómo se sintió?, ¿qué significó para usted?

En un congreso, el papá de una de mis amigas, que es oftalmólogo, encontró un dispositivo portátil que permite que las personas con discapacidad visual podamos leer e identificar objetos y personas por medio de retroalimentación de audio. El oftalmólogo automáticamente pensó en mí, y todas mis compañeras hablaron para ver si estaban dispuestas a recoger dinero para tener conmigo el detalle de regalármelo. El primer día de colegio en mi último año, en el auditorio, pusieron un video para mí, en el que me contaron que mis amigas me estaban obsequiando el dispositivo; todo fue una sorpresa y realmente es algo que recuerdo y me conmueve mucho, ya que fue un gesto hermoso que les salió del corazón.

¿Qué la motivó a buscar y ser parte de un grupo de personas que padecieran su misma enfermedad? ¿cómo los encontró?, ¿cuál es el propósito del grupo?

Me motivó el verme tan agobiada y no saber qué iba a pasar con mi enfermedad. Fui donde la psicóloga del colegio y le conté sobre mis miedos; ella me recomendó buscar más información y hablar con personas que supieran del tema. Ahí fue cuando hablé con mi mamá y le dije que quería entrar al grupo de Whatsapp de personas con Stargardt a nivel mundial. A ese grupo entré algo tímida, pues tenía que presentarme y contar mi historia para todos los integrantes. Sin embargo, todos fueron agradables y me recibieron muy bien, con ellos he podido aclarar todas mis dudas con respecto a la enfermedad,  me empape con más conocimientos y logré tener tranquilidad.

En el colegio estaba en su “zona segura”, ya que todos los profesores y compañeras entendían su enfermedad, conocían todo su proceso y sabían cómo comportarse al respecto. Ahora que empezó la universidad hace poco, ¿cómo ha sido este proceso?

Estudio en la Universidad CES y esto tiene una ventaja para mí, ya que es como el colegio, te acompaña la misma generación siempre, entonces es mucho más fácil decirles todo lo que vivo, porque siempre van a estar estudiando conmigo. Desde el primer día les conté sobre mi enfermedad, y todos fueron sumamente comprensivos; les comenté que tenía un canal de YouTube y que podían ir a ver los videos para que entendieran más. Varios compañeros me escribieron a ofrecerme su ayuda y la mayoría de los profesores estuvieron dispuestos a realizar mis exámenes de forma oral, y si no podían, me daban menos preguntas y más tiempo. Puedo decir entonces que todo ha sido súper normal y todos han sido muy comprensivos.

Actualmente, se encuentra estudiando Psicología en la Universidad CES. ¿De casualidad la elección de su carrera está relacionada con todo el tema de su enfermedad?

Es un intermedio; mis papás siempre han sido muy humanistas y toda la vida me han enseñado a preocuparme por los sentimientos de los demás, entonces en mi crianza eso siempre estuvo presente. También el hecho de tener una discapacidad hace que me relacione bastante con la gente, y como nunca me enfoco en cómo se ven, he ido desarrollando otra forma de conocerlas: comprender cómo se sienten. Precisamente, considero que la psicología es un medio que puede ayudar a la sociedad a estar más tranquila, puede aportar a la salud mental, y a que estemos bien con nosotros mismos. Por todo esto, siento que sí incidió de alguna manera.

Sin duda, es una persona súper positiva y resiliente, pues sabemos que este proceso ha sido muy difícil. A pesar de todo, ¿qué le agradece a esta situación que llegó a su vida?

Le agradezco muchas cosas a mi enfermedad, porque siento que me ha hecho verle el lado positivo a todo; me pasa algo y, por más vergonzoso que sea, opto por reírme de mí misma y saco una anécdota graciosa. He aprendido a ser más descomplicada, entiendo que no todo está en mis manos y que estresarme no me dejará nada bueno. Veo todo esto que me ha dejado la situación como un regalo, y trato de pensar que, si los demás me juzgan, pues no importa; fue un proceso muy largo, pero he llegado a la conclusión de que lo que verdaderamente importa es que esté bien y me sienta tranquila.

Debido a la limitación de su visión, entendemos que hay ciertas actividades que se le dificultan, dentro de estas ¿cuál es o cuáles son aquellas que más impotencia le genera no poder realizarlas?

Me encantaría manejar, y no puedo. Siento que vivimos en una ciudad donde la independencia es más difícil si no tienes carro; obviamente existe el transporte público, pero a mi mamá no le gusta que vaya sola en un bus, por ende, siento que vivo muy limitada al momento de querer hacer mis diligencias sola. También me genera mucha impotencia saber que la gente hace las cosas de manera fácil y yo no; los seres humanos vivimos comparándonos y es inevitable no frustrarme cuando mis compañeros estudian para un examen en dos horas y yo en dos días.

En momentos de colapso y frustración, ¿qué actividades son un escape?, ¿por qué?

Sinceramente, no considero que tenga un hobbie en especial. Me gusta mucho escribir cuando tengo ansiedad por alguna razón, puede ser por el crecimiento de la mancha u otras razones. Escribo porque cuando dejo el pensamiento plasmado en otro lado, siento que deja de estar tan presente, o por lo menos eso es algo que me pasa a mí. Cuando siento mucha frustración, lo que normalmente hago es respirar. Si tengo que llorar; lloro. Cuando es necesario también salgo para despejarme y evitar ese ambiente donde me sentí mal por un momento. Y en otros casos me gusta poner música y cantar, eso me calma mucho.

Hemos visto que es muy activa en redes sociales y le gusta compartir su testimonio de vida por medio de ellas, ¿nos podría hablar un poco más sobre las iniciativas que está teniendo?, ¿con qué fin hace esto?

Todo lo de las redes lo hago con el fin de informar a las personas que tienen una enfermedad, para que se sientan identificadas y sepan que hay alguien más como ellos; que me vean y piensen que hay una niña que se acepta y lo habla con los demás, para que tomen fuerza y sean capaces de decirle a todo el mundo que tienen una discapacidad. Intento motivar mucho a las personas, las invito a reflexionar sobre la vida y trato de enseñarles también a aquellos con visión normal de nuestra existencia para que sean muy agradecidos con lo que tienen.

En sus redes se hace conocer como “Antoteia”, ¿este nombre tiene algún significado en especial?

 Una de mis mejores amigas ha sido una de las creadoras de lo que hoy es Antoteia, y cuando estábamos buscando un nombre, no queríamos que fuera “Maria Antonia Youtube”, pues era demasiado normal. El papá de mi amiga trabaja con publicidad, y un día que estábamos en su oficina buscando ideas, alguien que nos estaba ayudando dijo que había encontrado que la diosa de la visión se llamaba “Teia”, y como precisamente buscábamos dar un mensaje sobre la baja visión, decidimos usarlo uniéndolo con mi nombre, y así surgió Antoteia.

Aparte de su canal de Youtube y el trabajo que viene haciendo en redes, está desarrollando “Mirar al alma” para la difusión, concientización, aceptación, experiencias e integración de los grupos minoritarios de la baja visión, ¿nos podría contar cómo va con este proyecto y qué buscan alcanzar?

Este proyecto gira en torno a una fundación; se me ocurrió esta idea porque tuve que ir hasta México para hacerme un examen genético y así asegurarme de tener Stargardt y poder postularme para ensayos clínicos, lo que considero debería estar también en Colombia, ya que todos merecemos esa posibilidad, pero aquí no le dan la suficiente importancia. Con todo esto, busco ayudar a la gente que más lo necesita, vamos a empezar por las personas más afectadas en las comunas, para luego ir creciendo hasta crear grupos de apoyo con personas de cualquier estrato, ya que todos somos iguales y merecemos contar con las mismas ayudas.

Hablando más de su vida personal, supimos que en este momento está en una relación sentimental con un joven, teniendo en cuenta que algunas de sus inseguridades, debido al Stargardt, han sido no ser suficiente para otro y que no la amen tal cual es, cuéntenos, ¿cómo se dio todo este proceso para darse la oportunidad en el amor?

A mí siempre me había dado miedo que alguien se negara a estar conmigo por mi falta de visión, que no se dieran la oportunidad ni siquiera de conocerme bien; siempre pensaba que no iba a ser suficiente para esa persona. Todo cambió cuando llegó Alejandro, él ya era mi amigo, pero nos conocimos más a fondo durante la pandemia; con él no sentí esa inseguridad, ya que le importaba más quién era yo como persona y que podía aportar a su vida, más que mi falta de visión o el no poder manejar. Él hizo que me sintiera tranquila y que me olvidara de mi enfermedad.

¿En qué se ve desempeñándose cuando finalice su carrera?, ¿quiere involucrar su enfermedad en sus futuros proyectos?, ¿que sueña haciendo?

Todavía no sé en qué quiero trabajar, siento que es una decisión demasiado difícil. Apenas estoy empezando la universidad y no sé en qué campo de la psicología me quiero desempeñar; lo que sí sé es que quiero seguir hablando de mi enfermedad. Quisiera dar charlas de como aceptarse a uno mismo y continuar con lo estoy haciendo ahora, pero de una manera más grande. Por otra parte, amo la naturaleza, y por eso también me gustaría crear algo que ayude con la sostenibilidad del medio ambiente.

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